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Quand le CMV vient gâcher une grossesse

Quand j’étais toute jeunette et que je m’imaginais enceinte, portant la vie, je ne voyais évidemment que le positif. J’idéalisais cette période comme devant être une parenthèse apaisée de couvaison, un moment magique.

Bien évidemment ce fut en partie le cas lorsque j’ai attendu mini capuchon. Je l’ai couvée, imaginée, aimée très fort, très vite ce petit être que je ne connaissais alors que de l’intérieur et qui vivait en moi.

Mais un évènement est venu gâcher ma grossesse et l’a en parti marquée. Me rappelant alors qu’une grossesse ce n’était pas QUE du bonheur. Une grossesse c’est aussi un enjeu médical, une période sensible où tout est mis en oeuvre pour assurer la venue d’un enfant en bonne santé.

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Vers mes 4 mois de grossesse alors que je venais de récupérer mes derniers résultats d’analyse de suivi je me suis précipitée sur la page concernant la toxoplasmose, en effet je n’étais pas immunisée. « Ouf, pas de toxoplasmose, tout va bien ! » Puis mes yeux se sont arrêtés sur une petite marque laissée par les laborantins, je regarde et je vois « sérodiagnostic du cytomegalovirus. IgG et IgM positifs. »

L’angoisse me prend, de quoi s’agit-il ? Je demande aux laborantins qui me disent sur un ton inquiétant d’appeler mon médecin. Je rentre chez moi, impossible de joindre ma gynécologue. Je fais l’énorme bêtise de regarder sur internet et là je lis les pires horreurs. Le cytomégalovirus ou CMV est un virus bénin pour la mère, s’apparantant à une grippe mais pouvant passer inaperçue. Mais ce virus est très dangereux pour le foetus. Les séquelles peuvent aller des lésions cérébrales très graves, visibles aux échographies à des troubles neurologiques plus ou moins sévères, la surdité et les handicaps mentaux étant les plus fréquents.

Le monde s’écroule. Je me dis que soit je vais perdre mon bébé soit nous allons vivre dans l’incertitude, que peut-être nous allons devoir prendre une décision inhumaine, atroce, monstrueuse. Je me visualise déjà entrain de devoir accoucher de mon enfant mort-né … les pires images pour une mère en devenir … le cauchemar.

Je pleure pendant deux jours entiers, barbe de 4 jours essaye de faire face. Finalement on se calme, quand ma gynécologue (enfin joignable) nous dit d’aller aux urgences de la maternité. Nous y allons, nous attendonc 3 heures (oui 3 heures). Le médecin me parle tout de suite très calmement et fermement. Elle me dit ce que je savais déjà concernant les risques, que les IgG positifs signifient que j’ai déjà eu ce virus, les IgM qu’il semble que j’ai eu ce virus récemment. Avant d’envisager les pires scénarios on va d’abord faire des tests plus poussés pour savoir si l’infection est véritablement en cours, on vérifie l’avidité et la virémie du virus.

On va aussi chercher d’anciens echantillons pour essayer de savoir si l’infection date d’avant la grossesse. Pour cela j’appelle un ancien laboratoire, mon laboratoire actuel. Je n’arrive pas à obtenir mieux qu’un échantillon datant de mes 6 semaines de grossesse. C’est mieux que rien. Les résultats montrent des chiffres similaires, on est juste sur que je n’ai pas contracté le virus entre 6 semaines et 4 mois de grossesse mais on ne sait pas si cela date d’avant la conception ou non.

Les tests de virémie et d’avidité envoyés dans un laboratoire spécialisé sont plutôt positifs. La virémie est négative, cela signifie que je ne suis pas à ce moment là, porteuse du virus. L’avidité est forte, cela signifie que l’infection serait plutôt ancienne. Le médecin de l’hopital est confiant  et encourageant. « Pas besoin d’une amniocenthèse pour l’instant. Mais on va faire davantage d’analyses. » Malgré les craintes qui subsistent, je me sens soulagée, on ne parle plus d’interrompre la grossesse, barbe de 4 jours est confiant et je décide de penser à mon bébé  mais j’ai toujours peur. J’ai la peur au ventre pour mon enfant. Les réactions de l’entourage, surtout de ma mère qui parle de mon enfant au passé et qui veut que j’interrompe ma grossesse ne m’aident pas du tout. Heureusement barbe de 4 jours est positif … il me sauve.

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Je refais des analyses à la maternité, dans la foulée de ma visite du 5ème mois. On me fait plusieurs prises de sang pour détecter le génome de l’agent infectieux. Deux jours plus tard, je pars en vacances. Sur le trajet, dans le train, je reçois un appel de la maternité. On me dit qu’on s’est trompé, qu’il manque un échantillon supplémentaire, que je dois refaire une prise de sang là où je pars en vacances. Je me sens découragée, abandonnée, je suis déjà toute angoissée par ce qui peut arriver à mon bébé, je dois en plus pallier les défaillances de la maternité ?!

Pendant mes vacances, je vais dans le laboratoire du coin. Le personnel ne comprend pas bien l’ordonnance, il y a erreur … je dois refaire une autre prise de sang. J’en suis à 5 piquouzes dans la semaine.

Les analyses montrent à nouveau que le virus semble ancien. Mais toujours pas de certitudes. La maternité me demande d’insister pour retrouver un nouvel échantillon ancien au laboratoire, on veut refaire des tests dessus. Je m’éxecute, non sans difficulté car le laboratoire ne veut pas me donner un échantillon, ils finissent par accepter en disant que je ne pourrai pas en redemander. Malheureusement, la maternité fait faire exactement le même test qu’auparavant (test de base concernant le CMV), par conséquent on n’apprend rien de plus …

Je capitule, je suis à 6 mois de grossesse, et je refuse de continuer cette quête. On n’apprendra rien de plus, je décide de ne plus y penser. De toute façon, les échographies ne montrent rien d’inquiètant, les médecins ne proposent pas l’amniocentèse, je ne perdrai pas ce bébé, je l’aime déjà et ce n’est à ce stade plus possible d’envisager quoi que ce soit …

Ma grossesse continue, je fais des échographies supplémentaires car mini capuchon semble petite et c’est mauvais signe concernant le CMV … j’essaye de couver sereinement ce qui ne sera vraiment possible que durant mon congé maternité. 6 semaines où je connais véritablement cette parenthèse magique, où je sens sans arrêt mon bébé bouger, vivre en moi.

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Puis, 3 semaines avant le terme, je reçois un appel d’un médecin de la maternité. Il me dit qu’il a appelé le laboratoire pour refaire des analyses sur un viel échantillon. Barbe de 4 jours ne veut plus en entendre parler, moi j’y vais tout de même. Enceinte jusqu’aux yeux, j’amène ma petite fiole de sang récupéré au laboratoire (qui m’avait pourtant dit que ce ne serait plus possible) jusqu’à la maternité. Quelques jours plus tard, le même médecin m’appelle pour me dire qu’on a fait le test d’avidité sur le vieil échantillon, que c’est bon à 6 semaines de grossesse l’avidité était forte et par conséquent j’avais contracté ce virus avant la grossesse.

Je suis alors partagée entre le soulagement et la colère. Pourquoi ce test d’avidité n’avait pas été fait plus tôt ? Pourquoi le laboratoire m’avait refusé de nouveaux échantillons ?  Pourquoi ce médecin là s’est réveillé ? Pourquoi ? Puis, heureusement, heureusement je n’aurai même pas à me poser de questions à la naissance de ma fille, heureusement tout danger est écarté, même si cela se produit 3 semaines avant l’accouchement ! D’ailleurs personne ne nous a rien demandé à sa naissance, aucun suivi particulier n’a été envisagé. Ma fille va parfaitement bien.

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Aujourd’hui, je regrette que ce satané virus soit venu gâcher ma grossesse, je sais que cette crainte viscérale a joué dans mes rapports avec ma fille : surangoissée à sa naissance et très vite fusionnelle avec elle, il me faudra du temps pour cicatriser et elle en gardera surement aussi des traces dans son inconscient. Un jour, je lui en parlerai, avec d’autres mots, avec moins de tristesse mais pour qu’elle sache comme sa maman et son papa se sont accrochés à elle, coûte que coûte.



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16 réponses »

  1. AHHHH les mères qui nous abreuvent de leur propre inquiétude alors qu’on a besoin de soutien… quelle plaie!!! Et quelle colère tu dois avoir contre cet immobilisme du monde médical qui n’a pas du percevoir ta souffrance… Moi j’ai été soulagée d’apprendre que j’étais immunisée depuis longtemps contre le CMV… et que ça durait ad vitam eternam!!! Mais j’ai connu des soucis similaires avec une histoire de thyroïde, j’ai bien cru devenir folle!!

  2. Ton histoire ressemble à la mienne…Les tests, tests et re-tests. Les discours alarmants, puis rassurants, puis à nouveau alarmants…Pour moi c’était la toxo. On voulait absolument que je fasse une amnio alors que les résultats sanguins étaient plutôt bons. Je ne voulais pas faire d’amnio. Au final NOUS avons pris contact avec un spécialiste en toxo sur Paris qui nous a affirmé que j’avais chopé la toxo avant la grossesse….amnio inutile.
    Ma petite fille va très bien 😉
    Ce qui me bouffe c’est que les gyneco ont reconnu ne pas connaitre grand chose en toxo, mais plutôt que de se renseigner, ils voulaient que je fasse l’amnio !

  3. Cette histoire est incroyable! Comment de telles erreurs ont pu se produire et comment ce labo a pu poser des barrières, alors que cela concerne la santé d’un bébé? Et oui pourquoi ce médecin se réveille-t-il d’un coup, à la fin de ta grossesse?
    Et lors de la pds des 6 semaines pourquoi personne n’avait rien dit à ce sujet?
    C’est affolant.
    Et quand je lis le commentaire de laspatule, ça me fait froid dans le dos également.
    Heureusement que tout se finit bien, mais bon sang, cette période a dû être vraiment difficile.

  4. Ma pauvre, j’imagine ton état de stress et d’angoisse car je me faisais beaucoup de soucis alors que tout allait bien..C’est une honte ce que le monde médical peut faire comme bourdes..Je te souhaite une prochaine grossesse bien plus calme et sereine..
    Bises

  5. Je tiens à me rappeler de tout ça pour savoir mettre mes propres inquiétudes de côté avec ma fille, histoire de surtout être là pour la soutenir et non le contraire …
    Hormis les erreurs de la labos qui m’ont fait penser que le sort s’acharnait contre moi, j’ai trouvé que le personnel médical était pro mais que le problème venait surtout de la structure et du type de suivi que j’avais choisi pour ma grossesse. Le suivi à la maternité c’est gratuit mais on n’est qu’un maillon de la chaine … le personnel fait ce qu’il peut.
    Ce qui m’a touchée tout de même c’est que lors de la visite des 5 mois, la sage-femme a remué ciel et terre pour trouver le médecin qui m’avait vu la fois d’avant pour faire avancer les choses. Le jour de mon accouchement, c’est cette même sage-femme qui m’a fait le monitoring, elle se souvenait de moi ! Donc pour elle, je n’étais pas qu’un maillon 😉
    Et oui il y a de quoi devenir fou ! La seule chose positive dans cette histoire c’est que pour les prochaines grossesses je n’aurai plus à me soucier du CMV!

  6. Le CMV a des conséquences très similaires à la toxo. La seule différence entre les deux, c’est que pour la toxo il existe des médicaments pour limiter les risques de transmission et de séquelles. C’est ce qu’on m’a dit en tout cas.
    J’imagine bien ton stress aussi, et effectivement parfois il faut prendre le taureau par les cornes. C’est ce que j’ai fait, pour un autre souci mais après la naissance de mini capuchon (moins grave, j’en parlerai dans un autre billet)
    Je trouve ça grave dans ton cas car il y a tout de même un risque à faire une amnio … et quand on voit nos enfants en parfaite santé c’est encore plus rageant !

  7. Le labo m’a dit qu’ils devaient obligatoirement garder un peu de sang de l’échantillon en question, que c’était dans la loi. Ils ont râlé du début à la fin. Le médecin a du bien insister j’imagine.
    Je ne sais pas pourquoi le médecin en question s’est réveillé sur la fin, je ne l’ai pas eu directement au téléphone en fait, il m’a laissé des messages et sinon j’ai parlé avec les sage-femmes en contact avec lui. Mais finalement, heureusement qu’il l’a fait puisque du coup on n’a vraiment pu effacer cet épisode de notre vie.
    Mais oui, ça a été très dur, surtout pendant la période des examens … après vu que le bilan était plutôt positif, on a décidé de ne plus y penser même si un risque subsistait (mais bon des risques il y en a toujours quoi qu’on fasse).
    Sinon je n’ai fait le test CMV qu’à 4 mois car c’est la maternité qui l’a prescrit alors qu’avant ma gynéco ne l’a pas fait. Ce n’est pas un test obligatoire en France et il est controversé car contrairement à la toxoplasmose une fois que l’on sait on ne peut rien faire.

    • Je reponds encore car je suis exactement a 4 mois de grossesse et cest maintenant qu’on me demande les test. Moi jai du changer de gyneco car je me sentais incomprise par la premiere. Alors la pour une coincidence cest vraiment une coincidence cette histoire.

  8. Je ne connaissais pas cette histoire de CMV. J’en viens à me demander si on m’a fait ou non le test pendant ma grossesse ??? Je crois que ce soir, je vais ressortir mes analyses de sang ! lol
    C’est vraiment triste quand de tels évènements viennent gâcher une grossesse. Mais heureuse que ta fille aille finalement bien 🙂

  9. Le CMV, une belle saloperie… il a tué ma meilleure amie qui était sous immuno-suppresseurs pour la maladie de Crohn.
    Je comprends la flippe que tu as ressentie et c’est moche de vivre une grossesse dans ces conditions, déjà que ce n’est pas forcément facile en temps normal…

  10. oui le CMV est une vraie sal…. ma fille a été infectée pendant la grossesse, personne n’a rien vu… Elle a 6 ans aujourd’hui et est atteinte de plusieurs handicaps lourds (ne marche pas, ne parle, n’est pas sourde mais communique en LSF), c’est un vrai rayon de soleil ! J’ai d’ailleurs créé l’association CMV (Chanter Marcher Vivre) afin de faire de la prévention et faire connaitre le CMV aux futures mamans. Appliquer les mesures de prévention permet de réduire le risque de transmission de près de 10 fois. c’est important que les mamans connaissent le CMV !!! c’est l’infection maternelle la plus fréquente dans nos pays….

  11. Comme je l’ai dit plus haut, le test n’est pas obligatoire en France. Il l’est en Belgique, par exemple. Les populations à risque (enseignantes en maternelle … etc) sont d’ailleurs écartées de leur travail si elles ne sont immunisées. On voit l’écart avec la France !

  12. Vraiment désolée pour ton amie … je ne pensais pas qu’on pouvait en mourir.
    C’est sur j’aurais préféré une grossesse plus apaisée, mais j’avoue être heureuse que tout se soit bien fini, je prends la mesure de notre chance.

  13. Je vais faire un tour sur ton site. Je trouve aussi qu’on parle peu du CMV en France, par contre je trouve que la question du dépistage est aussi compliquée car il faut savoir après ce qu’on en fait. Apparemment on a peu de certitudes sur le CMV.
    Est-ce que les handicaps de ta fille sont apparus dès sa naissance ? Ils ont tout de suite pensé au CMV ?
    Quelles sont les mesures de prévention ? J’avais juste vu : se laver les mains et éviter le contact avec les jeunes enfants. Mais dur dur quand on est instit ou quand on a déjà un enfant.

  14. Je ne sais pourquoi si tard ce soir je tombe sur un article pareil. Est-Dieu qui veut m’apaiser de mes dix jours sans sommeil. Je vis actuellement la meme situation. Je fais un test pu les Igg et les Igm sont positifs. Je ne sais toujours pas encore quand jai du lavoir car je n’ai pas encore fait les test d’avidite. Comme toi je vis mal cette grossesse. Jai peur du jour ce bb va naitre. Seras- t-il normal quelles sequelles aura t-il. A ma premiere grossesse on ma dit que jetais immunisee. Pourquoi cette fois ce nest pas pareil ? Merci pour cet article ecrit comme une lettre pour moi. Il est trop ressemblant a mon cas. Jaimerais si possible communiquer avec lauteur de cette lettre merci a site pour ce partage « Home Sweet Mome ».

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